PL: Interventi per prevenire e contrastare i disturbi del comportamento alimentare. Istituzione della Rete integrata di servizi sanitari per i DCA

Oggi Francesca Barracciu e io abbiamo presentato in Consiglio Regionale questo progetto di legge.

CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA

XIV LEGISLATURA

PROPOSTA DI LEGGE

presentata dai Consiglieri regionali:

BARRACCIU, ESPA, CORDA, BRUNO, COCCO.

il 30 novembre 2011

Interventi per prevenire e contrastare i disturbi del comportamento alimentare. Istituzione della Rete integrata di servizi sanitari per i DCA

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RELAZIONE DEL PROPONENTE

I Disturbi del Comportamento Alimentare costituiscono un’epidemia sociale in continua espansione. Nonostante la difficoltà di individuazione e la solitudine in cui spesso tali disturbi sono vissuti, si stima che siano circa due milioni in Italia, adolescenti femmine per la gran parte, a soffrire di questi disturbi e decine di milioni di giovani nel mondo si ammalano ogni anno. È stimato che per ogni 100 ragazze in età adolescenziale, 10 soffrono di qualche disturbo collegato all'alimentazione. I dati più recenti indicano un abbassamento importante dell’età in cui tali disturbi iniziano a manifestarsi.

L'OMS afferma che le patologie di tipo anoressico e bulimico rappresentano la seconda causa di morte tra gli adolescenti di sesso femminile, dopo gli incidenti stradali. In Italia si evidenzia una prevalenza, in soggetti di sesso femminile di età compresa tra i 18 e i 25 anni, dell'anoressia nervosa per il 2,0% e della bulimia nervosa per il 4,6%. Le forme subcliniche presentano una prevalenza del 4,7% mentre quella del disturbo da alimentazione incontrollata si attesta allo 0,6%. Sebbene in Sardegna non ci sia stato alcun monitoraggio ufficiale, secondo le denunce dei medici di base e dei comitati di familiari l'incidenza è elevata e il Piano Regionale di Prevenzione 2010-2012 indica tra i problemi di salute mentale più diffusi "i disturbi alimentari, anoressia e bulimia". Lo screening sui DCA condotto dalla professoressa Anna Maria Fulghesu dell'Università di Cagliari, di prossima pubblicazione, attraverso 215 questionari ISED (body attitudes questionnaire) raccolti negli istituti scolastici secondari di secondo grado della provincia di Cagliari nel 2006 e formulati in base a 43 domande che ammettono una risposta modulata su una scala da 1 a 5, indica un'incidenza di disturbi alimentari di tipo generico del 24.6% delle intervistate; di disturbi di tipo anoressico del 15.3% e di disturbi di tipo bulimico del 20%.

L’anoressia nervosa e la bulimia nervosa sono le forme più comuni di riferimento dei DCA. L’anoressia nervosa si manifesta con la volontaria privazione del cibo e con comportamenti atti a mantenere il peso corporeo al di sotto del peso considerato il minimo della normalità in base all'età ed alla statura. Fattori psicologici quali un’intensa paura di acquistare peso o di diventare grasse/i, anche quando si è sottopeso; l’eccessiva influenza del peso e dell'aspetto del corpo sui livelli di autostima; il rifiuto di ammettere la gravità della condizione di sottopeso sono altresì tipici della patologia. Tra le numerose complicanze che si scatenano in conseguenza alla privazione del cibo, nelle donne è frequente l’amenorrea, cioè la perdita del ciclo mestruale.

Chi soffre di bulimia nervosa introduce normale o anche notevoli quantità di cibo, di solito in preda a un bisogno compulsivo e fuori controllo, per poi eliminarle attraverso vomito autoindotto, abuso di lassativi, enteroclismi o altri farmaci, digiuno o esercizio fisico eccessivo.

Anoressia e bulimia non sono fenomeni slegati ma manifestazioni diverse di uno stesso disturbo. Si osserva infatti il passaggio da un disturbo all’altro e cioè dall’anoressia alla bulimia. Questo passaggio determina modificazioni dei fattori di mantenimento del disturbo (non c’è più basso peso e la sindrome da digiuno) ma la psicopatologia centrale del disturbo rimane identica (eccessiva importanza attribuita al peso, le forme corporee e il controllo dell’alimentazione). Lo stesso si può dire per i disturbi dell’alimentazione atipici (Disturbo alimentare non altrimenti specificato). Essi sono l’esito dell’anoressia nervosa e della bulimia nervosa. I disturbi dell’alimentazione della media adolescenza assumono solitamente le caratteristiche cliniche dell’anoressia nervosa o di disturbi dell’alimentazione atipici simili all’anoressia nervosa, mentre quelli della tarda adolescenza o della prima età adulta presentano con più frequenza le caratteristiche della bulimia nervosa o dei disturbi dell’alimentazione atipici simili alla bulimia nervosa.

Esistono inoltre molti livelli intermedi di patologia, dai confini sfumati, molto più diffusi delle forme conclamate, dove il soggetto alterna pasti normali o anche ipercalorici a periodi di ” purificazione”, in cui l’introito calorico viene drasticamente ridotto ad un livello inferiore ai bisogni. Sebbene aventi ad oggetto il cibo, vissuto come abuso o privazione, i disturbi alimentari nascono da ragioni che hanno più a che fare con l'identità psichica che con l'introito calorico quotidiano.

L'origine e il decorso dei DCA sono determinati da una eziologia multifattoriale, per questo la loro comprensione deve tenere in considerazione una pluralità di variabili che risiede in fattori psicologici, evolutivi e biologici. Non è ancora ben noto il ruolo di alcune condizioni antecedenti presenti fin dalla nascita o dall'infanzia, come ad esempio la vulnerabilità genetica, l'ambiente familiare e le esperienze traumatiche. In molti casi inoltre alcune caratteristiche individuali, quali il perfezionismo, la bassa autostima, l’intolleranza alle emozioni, i problemi interpersonali, l'ascetismo e le paure legate alla maturità psicologica, precedono l'esordio dei DCA. Sicuramente i fattori socioculturali del tempo attuale, che vede nella magrezza un valore da perseguire a qualsiasi costo e a qualsiasi età, favoriscono lo sviluppo dei disturbi alimentari.

La patologia dei DCA, già di per sé severa e dannosa, si accentua a causa delle gravi complicazioni mediche generate sia dallo stato di malnutrizione sia dalle complicanze dovute al ricorso ai meccanismi volontari di eliminazione quali vomito o abuso di lassativi. Mentre l’anoressia classica è di facile individuazione, la diagnosi è meno facile in caso di bulimia o di disturbo alimentare non altrimenti specificato (DA NAS). Questo atteggiamento, se non fa scendere in modo cosi netto il peso corporeo, crea comunque gravi turbamenti ormonali e metabolici. Infatti l’alternare di ricchezza e privazione o, in misura maggiore, la privazione cronica conduce l’organismo, dopo già 4-5 giorni, ad attuare delle modificazioni del proprio funzionamento mirate al risparmio energetico. Viene infatti ridotta l’attività tiroidea creando un ipotiroidismo subclinico che si accompagna a riduzione delle capacità intellettive, bradicardia, ipotermia, stress cronico, e che conduce i giovani che ne soffrono a condurre una vita sempre meno attiva, appartata rispetto ai coetanei, poco inserita nel sociale, base per importanti disturbi della personalità.  Sopratutto le pazienti bulimiche, il cui normopeso rende più difficile l'individuazione, è molto facile che incontrino prima specialisti di altre aree mediche per richieste di cura delle complicanze insorte: medici di base, internisti, gastroenterologi, ginecologi, dermatologi, dentisti divengono quindi collaboratori preziosissimi per effettuare una diagnosi precoce ed iniziare un progetto di cura tempestivo. Turbe dell'equilibrio dell'acido base e alterazioni degli elettroliti quali ipopotassemia e iposodiemia severe sono di frequente riscontro nelle pazienti che ricorrono ai meccanismi di eliminazione del cibo, o di diuretici assunti per eliminare presunte ritenzioni idriche. Anche nell'anoressia nervosa di tipo restrittivo sono riscontrabili turbe elettrolitiche, ipofosfatemia e ipomagnesemia, che possono essere molto pericolose per la funzionalità cardiocircolatoria.

Disturbi gastrointestinali e complicanze severe e potenzialmente letali quali la rottura spontanea dell'esofago o dello stomaco, screzi pancreatici, coliti necrotizzanti e perforazioni di ulcere gastriche e ancora episodi di alterata funzionalità epatica, ipertrofia delle ghiandole salivari, alterazioni dentali, perdita di capelli, alterazioni delle unghie e grave osteoporosi oltre ai problemi cardiaci sono ulteriori complicanze riscontrabili nei casi di DCA.

Verificata l’assenza in Sardegna di strutture sanitarie dedicate con approccio integrato e multidisciplinare per la prevenzione e la cura di queste patologie, eccezion fatta per piccole realtà di tipo ambulatoriale prive però di alcuna collaborazione interdisciplinare, nasce la necessità di un'azione complessiva di indirizzo regionale per l’istituzione e l’orientamento di servizi che si occupano specificamente di DCA in un quadro di riferimento chiaro e articolato per lo sviluppo di interventi integrati, coordinati e professionalmente qualificati.

A tal fine la presente legge prevede l’istituzione di una rete di servizi socio sanitari caratterizzata dall'approccio integrato e multidisciplinare, di cui fanno parte presidi sanitari ben identificati e visibili presso le Aziende sanitarie locali che assicurano livelli assistenziali di tipo ambulatoriale, day hospital, ricovero in ospedale in caso di urgenza, trattamento residenziale e semi-residenziale. Le competenze professionali di chi vi opera devono essere accresciute attraverso la formazione e un aggiornamento professionale specifico, così da offrire risposte qualificate in modo integrato nei vari livelli di intervento. Per porre in atto su tutto il territorio regionale una strategia coordinata, la legge prevede azioni di informazione e di promozione della salute, finalizzate a ingenerare consapevolezza di comportamenti e stili di vita che possono facilitare l'insorgenza e la cronicizzazione di disturbi del comportamento alimentare. Si propone di ovviare alla quasi totale assenza di dati sull’incidenza regionale con la promozione, in collaborazione con scuole, associazioni e famiglie, di studi periodici per la rilevazione epidemiologica dell'incidenza e della prevalenza dei disturbi da comportamento alimentare, individuando al contempo le fasce di popolazione a rischio sulle quali indirizzare interventi finalizzati ad una diagnosi precoce. Il monitoraggio della salute degli adolescenti per i casi di disturbo alimentare e patologie associate dovrà essere perseguito in maniera sistematica. La Regione inoltre collabora con Università, Enti ed istituti pubblici e privati per incrementare la ricerca, migliorare le conoscenze dei disturbi del comportamento alimentare e definire test diagnostici e di controllo.

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TESTO DEL PROPONENTE

Art. 1
Finalità

La Regione Sardegna, in armonia con l'articolo 32 della Costituzione e l'articolo 4 dello Statuto, promuove la salvaguardia della salute dei cittadini anche attraverso interventi diretti alla prevenzione, diagnosi e cura dei disturbi del comportamento alimentare.

Art. 2
Definizioni

Ai fini dell'applicazione della presente legge, sono definiti disturbi del comportamento alimentare: l’anoressia nervosa, ovvero la privazione del cibo finalizzata al raggiungimento di un peso corporeo inferiore rispetto al normale; la bulimia nervosa, ovvero l’abuso smodato di cibo con o senza comportamenti di espulsione e i disturbi alimentari atipici che presentano una forma mista di espressione della sintomatologia.

Art. 3
Rete integrata di servizi

1. Per la prevenzione, diagnosi e cura dei disturbi del comportamento alimentare e delle relative complicanze, la Regione istituisce una rete di servizi socio-sanitari funzionali ad un approccio multidisciplinare integrato ai disturbi stessi.

2. Fanno parte della rete di cui al comma 1 presidi sanitari ben identificati e riconoscibili, presso ogni Azienda sanitaria locale, dotati di risorse professionali e strumentali adeguate ad assicurare la qualità dei livelli assistenziali ambulatoriale, day hospital, ricovero in ospedale in caso di urgenza, trattamento residenziale e semi-residenziale.

3. Le diverse categorie professionali che operano nella rete di cui al comma 1 condividono, ai vari livelli istituzionali, i programmi e gli interventi da attuare in modo da garantire la continuità terapeutica-assistenziale e l'utilizzazione ottimale delle risorse.

4. Entro 120 giorni dall’entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale elabora apposite linee-guida per orientare le Aziende sanitarie nell'organizzazione dei servizi per il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare e nella definizione dei percorsi integrati per l'assistenza e la cura di tali disturbi.

Art.  4
Interventi

1. Al fine di incidere sugli stili di vita che possono facilitare l'insorgenza e la cronicizzazione di disturbi del comportamento alimentare, la Regione predispone azioni di informazione e di promozione, anche in collaborazione con le istituzioni scolastiche e con le associazioni  dei familiari, di aiuto e mutuo aiuto.

2. In collaborazione con le scuole, le associazioni e le famiglie, la Regione:
a) promuove studi periodici per la rilevazione epidemiologica dell'incidenza e della prevalenza dei disturbi da comportamento alimentare;
b) esegue il monitoraggio delle patologie associate;
c) individua le fasce di popolazione a rischio sulle quali indirizzare gli interventi finalizzati ad una diagnosi precoce.

3. La Regione assicura la formazione e l'aggiornamento professionale specifico del personale socio-sanitario che opera all'interno della rete integrata dei servizi potenziandone anche la capacità di lavorare in modo integrato sui vari livelli di intervento.

4. Per gli interventi di cui ai commi precedenti, la Regione promuove e sostiene la collaborazione tra gli operatori sanitari delle strutture pubbliche e le associazioni di volontariato e in particolare per la realizzazione di iniziative volte a:
a) sensibilizzare la fascia di popolazione a rischio e le famiglie sui pericoli e sulle cure legati al disordine alimentare;
b) promuovere l'informazione sulle strutture e presidi sanitari di riferimento;
c) divulgare le informazioni inerenti la prevenzione, la diagnosi e la cura dei disturbi del comportamento alimentare;
d) attivare iniziative per la tutela della salute degli adolescenti.

Art. 5
Ricerca

In collaborazione con Università, Enti ed istituti pubblici e privati, la Regione attiva programmi di ricerca finalizzati a migliorare le conoscenze cliniche e di base dei disturbi del comportamento alimentare e a definire test diagnostici e di controllo per le persone affette da disturbi del comportamento alimentare.

Art. 6
Norma finanziaria

1. Agli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge si fa fronte con quota parte del fondo sanitario regionale di parte corrente di cui alla UPB S05.01.001.