Oggi sono qui. Si combatte ... si combatte... https://www.facebook.com/abcsardegna/posts/1597671263624085
Pubblicato da Marco Espa su Chenàbura 13 Santu Gaine/Mese de Ladàmini 2017
25 novembre 2017
Perugia, piani personalizzati, eccoci al convegno
6 ottobre 2017
7 agosto 2016
5 febbraio 2016
L'Unione Sarda: Legge dopo di noi, Marco Espa, no all'istituzionalizzazione.
L'Unione Sarda 5 febbraio 2016Politica ItalianaPassa la “Dopo di noi” che aumenta il livello di assistenza. No di...
Pubblicato da Marco Espa su Giovedì 4 febbraio 2016
18 dicembre 2015
Il PM chiede archiviazione indagini per Marco Espa
Ciao care e cari. I miei avvocati mi hanno confermato.... Posso essere contento??? :-) ...ora aspettiamo con fiducia immutata le decisioni del Gip. Poi ne parliamo un pochettino, insieme ;-)
Posted by Marco Espa on Giovedì 17 dicembre 2015
19 novembre 2015
Marco Espa a Rimini per il convegno La Qualità dell'integrazione scolastica e sociale
...sarà un onore - e una responsabilità - poter parlare a 4700 docenti ed educatori a Rimini domenica 15 novembre su "...
Posted by Marco Espa on Giovedì 12 novembre 2015
27 agosto 2015
3 marzo 2015
La pazienza e la rabbia - una poesia di Tore Usala
La pazienza e la rabbia
Devi avere pazienza, quando ti parlano a voce alta, convinti che sei sordo.
Devi avere pazienza, quando ti osservano come se fossi un deficiente.
Devi avere pazienza, quando ti brucia un occhio e ti strofinano l'altro.
Devi avere pazienza, quando i tuoi denti ti mordono a sangue la lingua.
Devi avere pazienza, quando una mosca ributtante passeggia beffarda sul tuo viso.
Devi avere pazienza, quando il tuo naso sbatte violentemente sulla clavicola di chi ti sta sollevando.
Devi avere pazienza, quando per un prelievo di sangue, ti pungono più volte alla ricerca delle vene perdute.
Devi avere pazienza, quando ti senti soffocare dalla tua stessa saliva.
Devi avere pazienza, quando ti senti uno straccio dopo ore di riunione col preside.
Devi avere pazienza, quando alla riunione sindacale rsu manca un sacco di gente.
Devi avere pazienza, quando ti accorgi che chi manca sono quelli che hanno sempre da lamentarsi.
Devi avere pazienza, quando non capisci come si possa sempre lagnarsi e piangersi addosso a volte senza una ragione
Devi avere pazienza...
Devi avere pazienza…
Devi avere pazienza…
Ma io non ho tutta questa pazienza
Vorrei urlare la mia rabbia e prendere a calci l'universo mondo
Però cerco di convivere con tutti i miei problemi
Conscio del fatto che al mondo e anche in Italia c'è tanta gente che non ha alcuna possibilità neanche di lamentarsi.
TORE USALA
6 febbraio 2015
L'Unione Sarda: Marco Espa nominato presidente nazionale dell'Abc
6 febbraio 2015
Cronaca Regionale
L'ex consigliere regionale del Pd ai vertici dell'Associazione bambini cerebrolesi
Marco Espa nominato presidente nazionale dell'Abc
1 febbraio 2015
17 novembre 2014
...a viso aperto, con grandissima fiducia!
...a viso aperto, con grandissima fiducia!
Ciao care e cari. Prima che domani lo sappiate dalla stampa... volevo darvi un aggiornamento importante: questa mattina sono andato, volontariamente e non su richiesta, dagli inquirenti che si occupano delle indagini sul mio caso per approfondire, dettagliare e fornire ogni notizia utile all'accertamento della verità.
L'avrei fatto molto molto prima... ma nel frattempo sono successe "cose" fondamentali della mia vita nelle quali mi sono "immerso" con tutto me stesso.
Quindi... grazie di cuore a tutti coloro che mi sono strenuamente e affettuosamente vicini!
L'avrei fatto molto molto prima... ma nel frattempo sono successe "cose" fondamentali della mia vita nelle quali mi sono "immerso" con tutto me stesso.
Quindi... grazie di cuore a tutti coloro che mi sono strenuamente e affettuosamente vicini!
14 ottobre 2014
Famiglia e disabilità: vita impossibile? In merito all'ultimo omicidio suicidio. di Marco Espa
Famiglia e disabilità: vita impossibile? In merito all'ultimo omicidio suicidio.
a distanza di più di 10 anni ripubblico il mio intervento introduttivo al convegno dell'ABC di novembre 2003.
la notizia è di ieri: un nonno dopo aver ammazzato il nipotino disabile, si suicida.
E' insopportabile che i mass media, a partire da Repubblica fino ai TG nazionali parlino di "atto d'amore". fa venire i brividi, si lavano la coscienza di una responsabilità collettiva, perché queste storie sono sempre uguali, famiglie lasciate SOLE senza uno sputo di sostegno, e i media parlano di atto d'amore... una morte bianca.
mi vengono i brividi, che ignoranza, che vergogna.
Ecco cosa avevo scritto, e mi vengono i brividi nel pensare che c'è qualche irresponsabile che, nella sua immensa ignoranza, pensa che bisogna tagliare i fondi dei progetti personalizzati in Sardegna, forse vuole vedere riprendere gli omicidi suicidi che in Sardegna (guarda un po e sperando bene, è sempre difficile) mancano da almeno 15 anni? NON MOLLIAMO, NOI!
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Intervento di Marco Espa
apertura Congesso
Associazione Bambini Cerebrolesi
Famiglia e disabilità: una vita possibile!
Cagliari 31 ottobre 1 novembre 2003
Eccoci ancora una volta insieme in questa sala, dopo i congressi del 1996 e quello del 1999 che vi avevano visti così numerosi: non posso che esprimere la mia felicità e quella di tutte le famiglie della nostra associazione per la risposta che avete voluto dare al nostro invito. Vi chiedo scusa per tutti i disguidi che si sono verificati all'accoglienza ma spero che tutto si risolva in mattinata.
Ringrazio in particolar modo gli ospiti stranieri, i congressisti e le numerose famiglie venute dal continente per partecipare con noi a quest'evento, tutti coloro che provengono da i comuni più distanti della Sardegna, i nostri relatori, tutti i volontari che ci aiutano e sono a disposizione per qualunque vostra necessità.
Per chi entra in contatto con noi per la prima volta voglio sottolineare che l'abc è una associazione di puro volontariato, un organizzazione di auto aiuto tra famiglie di persone con disabilità grave e gravissima, diretta dalle famiglie. La nostra scelta è stata quella di non gestire direttamente servizi, di competenza delle istituzioni, delle imprese sociali pubbliche e private. Il ruolo che ci siamo scelti è di auto aiuto, appunto, per la difesa dei diritti civili dei nostri cari e per contribuire a sviluppare un modello sociale che permetta a tutti di vivere nel territorio, in qualunque situazione esso sia, con il diritto di ciascuno alla famiglia e alla vita indipendente, contro ogni forma di istituzionalizzazione.
Quando nel 1990 abbiamo fondato l'abc eravamo dei ragazzini spesso devastati e sconvolti da un evento durissimo come la nascita di una figlia o un figlio con lesioni cerebrali. Il dolore per questa situazione era accompagnato da un clima sociale che ci faceva capire che eravamo solo dei poveretti, sfortunati, che non potevamo farci carico di un problema come questo, che dovevamo delegare ad altri il destino dei nostri figli, che in famiglia la disabilità rendeva la vita impossibile.
Ma è vero questo? Famiglia e disabilità uguale vita impossibile?
Molti ci hanno invitato ad essere realisti. Se guardiamo le cose dall'osservatorio del buon senso, della buona vita vista come mancanza di problemi, dove il modello imperante per far strada è quello dell'apparenza, del vita mia morte tua, dove chi si ferma è escluso dalla sociètà, la realtà è proprio questa: vita impossibile, è proprio vero, famiglia con disabilità uguale vita impossibile. Vita impossibile: oltre a tutto il carico che giorno e notte devi affrontare in solitudine per i compiti di cura, ti toccherà chiedere favori, rivolgerti al buon cuore delle persone, non potrai essere un cittadino come gli altri: hai bisogno di un pizzico di aiuto, in famiglia, senza rinunciare al tuo ruolo di genitore? Beh, insomma vedremo, ci sono i tagli…. vuoi l'assistente comunale per la comunicazione o hai bisogno di un insegnante di sostegno? Magari puoi provare a protestare….. ma non chiedermi questo diritto dal primo giorno di scuola…hai bisogno di assistenza domiciliare personalizzata? Non ci sono più fondi…vorresti fare una vacanza il più possibile serena? Non ci sono strutture accessibili… il mio genitore anziano non è più autosufficiente? Ti propongo un istituto, avrai meno problemi… e poi quando qualcuno di noi si butta dalle finestre con il proprio familiare perché dopo aver lottato tutta la vita per non ricoverare il proprio caro in un istituto ma poi non ce la si fa più, completamente abbandonati e senza servizi, cosa leggiamo nei giornali di questo fatto? È stato un atto di amore…
Ci si libera così la coscienza di un dramma che riguarda tutta la comunità, le sue istituzioni, i suoi servizi cercando di giustificarlo con l'ovvietà della cosa e come se la cosa riguardasse solo quella famiglia: è disabile, quindi….poveri genitori…..
Nessuno che denuncia la mancanza di servizi che permettessero pari opportunità a quella famiglia, nessuno che denunci la discriminazione subita quotidianamente per conquistarsi il diritto alla cittadinanza, sempre una battaglia dietro l'altra…
Ma per motivi che a noi risultano ancora molto misteriosi e che devo dire forse dipendono da una certa testardaggine insita nel popolo sardo le famiglie non hanno più creduto a questo presunto destino che ci aspettava.
Abbiamo cercato di provare a sbarrare quelle due prime lettere della parola impossibile, provare a vedere se era solo un luogo comune dovuto dalla mancanza di opportunità.
Molti di voi sanno che siamo molte volte veramente intransigenti, talebani direi, quando un diritto dei nostri figli viene violato. Non ci sono compromessi e chi sbaglia deve pagare. Perché l'esperienza di auto aiutarci tra famiglie ci faceva capire che il dramma nella vita con i nostri cari non risiede in essi. Loro sono la nostra felicità, i figli prediletti che creano alla fine in noi e negli ambienti che ci circondano la vita, la solidarietà, la partecipazione. E non possiamo tollerare la discriminazione.
E questa consapevolezza ha sicuramente rafforzato in noi un esigenza di impegno sociale, qualcosa doveva cambiare non solo per noi ma per tutti. Non potevamo solo giocare in difesa ma potevamo cercare di attaccare. Non potevamo essere, di fronte a questa vita impossibile come ce la raccontavano spettatori passivi, ma avevamo maturato nella nostra vita quotidiana una coscienza sociale propositiva e che quindi fosse arrivato il momento di cercare alleanze, condivisione, lavoro per gettare ponti tra noi e la società nel suo complesso, portare a vita pubblica l'esperienza della vita dura e meravigliosa che conduciamo con i nostri figli perché diventasse un'occasione di crescita, sicuri che centinaia di professionisti del sociale e dell'educazione sono pronti a collaborare per costruire percorsi condivisi, coprogettati e che questi professionisti devono essere da noi famiglie valorizzati e sostenuti, devono diventare classe dirigente dei propri settori di appartenenza.
Lasciatemelo dire, la Politica, quella con la P maiuscola assume un ruolo strategico nel permettere che questo obiettivo sia centrato. Come spero si sia capito, non cerchiamo parcheggi per i nostri figli, ma vera partecipazione: nessuna decisione per noi senza di noi.
Per questo l'alleanza con i vari attori sociali è la protagonista del sostegno alla famiglia: quando si favorisce la coprogettazione dei piani sociali, quando ci si dà l'opportunità di lavorare con le istituzioni, quando si discute anche animatamente ma senza che nessuno si rinchiuda dietro la rigidità del proprio ruolo, vi posso garantire l'entusiasmo e la gioia delle famiglie per poter far emergere il progetto di vita del proprio figlio.
Progettare con la famiglia, pur se comporta maggior impegno significa per gli assistenti sociali di un Comune, per un operatore professionale o per un Assessore diventare professionisti più competenti e capaci e secondo noi anche con maggiori soddisfazioni professionali.
Un esempio: Il nostro più importante successo che dimostra tra l'altro che non è assolutamente vero che le famiglie non si vogliono far carico dei loro cari ma che vogliono invece essere soggetti attivi nei processi decisionali è stata l'applicazione della legge 162 in Sardegna. Questo è un forte esempio di politica sociale realmente a sostegno della famiglia, dove questa è protagonista attiva e non puro oggetto fruitore di un servizio. In particolare abbiamo ottenuto il controllo delle modalità di realizzazione di piani personalizzati, con la possibilità di gestirli in forma indiretta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia da parte – e in collaborazione – con l'Ente locale. Il grande vantaggio è che si conferisce qualità al servizio stesso perché realmente il servizio viene valutato nella sua qualità dai diretti interessati (cioè noi) e dagli operatori dei servizi: questo meccanismo si sta rivelando, come era previsto, un metodo di promozione della qualità del servizio stesso; il gradimento manifestato da tutte le famiglie che hanno fin ora usufruito del servizio (testimoniato dalla crescente presentazione delle domande negli anni: si è passati da 123 nel 2000, a 688 nel 2001 sino ai circa 1650 del 2002 e ben 2600 del 2003!) - (ndr: nel 2014 sono più di 38 mila con un investimento di circa 150 mil. di euro) riguarda non solo i destinatari e le famiglie, ma anche gli operatori coinvolti che svolgono il loro lavoro in collaborazione con le famiglie, sperimentano soluzioni nuove, applicazioni creative, mettono in campo tutta la propria competenza, dell'essere e del saper fare, ottenendo notevole gratificazione e crescita professionale. Insomma un trionfo della Politica, promossa da un soggetto debole, ma che ha alzato la testa: e che pur tra mille difficoltà sta riuscendo a fare in modo che, con l'alleanza di tutti, quelle prime due lettere di quella parola che vedete nel tabellone non siano solo sbarrate, ma cancellate per sempre non solo nei discorsi ma con strumenti sociali concreti che permettano ad una persona con disabilità grave e alla sua famiglia di preparare un progetto di vita inclusivo e sostenuto. Ed è per questo che oggi siamo qui, per fare insieme questa battaglia. Perché aumentando la qualità di vita dei cosiddetti "deboli" si aumenta la qualità di vita di tutti, di tutta la comunità.
Grazie per essere qui con noi
Marco Espa
5 ottobre 2014
L'Unione Sarda: legge 162, il Comune anticipi i pagamenti.
Cronaca di Oristano - 5 ottobre 2014
L'associazione Abc: «La Regione tarda? Il Comune anticipi i pagamenti»
La grande beffa ai disabili
Settecento famiglie sono in attesa dei rimborsi da tre mesi
Da legge "esempio nazionale" a paradosso tutto (o quasi) oristanese. La 162 è un modello per altre regioni, ma il ritardo dei rimborsi per persone con grave disabilità ormai è un diventato caso: i soldi non arrivano mai regolarmente. E settecento famiglie oristanesi aspettano, con il rischio di dover rinunciare all'assistenza per i propri figli. «Non si capisce cosa succeda a Oristano - sostengono dall'Associazione bambini cerebrolesi (Abc) - ma il Comune deve fare uno sforzo e anticipare i soldi a meno che non sia in bancarotta».
IL CASO I fondi della legge 162 sono destinati ai piani personalizzati per disabili gravi. Quest'anno il finanziamento complessivo della Regione è stato di 150 milioni di euro: risorse che periodicamente vengono girate ai Comuni e infine assegnate ai cittadini. Nei giorni scorsi è stata approvata anche una delibera che conferma i finanziamenti, ma a Oristano restano i problemi. Dall'inizio dell'anno ci sono stati numerosi intoppi e le famiglie aspettano ancora i rimborsi di luglio. I PROBLEMI Oltre 400 mandati di pagamento sono bloccati, ma all'associazione risultano ben 714 piani personalizzati come legge 162 (ben 2 milioni 250 mila euro). Nei giorni scorsi il vicesindaco Giuseppina Uda e l'assessore ai Servizi sociali Maria Obinu hanno convocato un vertice con i dirigenti per cercare una soluzione. «Se a Oristano ci sono problemi particolari, il Comune si deve organizzare per accelerare le pratiche - va avanti - e soprattutto fare scelte chiare». LE REAZIONI Qualche problema è stato registrato anche in altri comuni dell'Isola, in particolare quest'anno nella fase di passaggio legata alle elezioni. Ma ci sono anche comuni virtuosi come Monserrato, Capoterra e anche Cagliari dove qualche rallentamento si è registrato d'estate. «Le famiglie hanno diritto ad avere i rimborsi mensilmente - sostiene Marco Espa ex consigliere regionale e componente dell'Abc - purtroppo quest'anno si pagano errori del passato a iniziare dal fatto che la Regione non eroga subito tutti i soldi ai comuni». Questo può creare qualche difficoltà ma «è anche vero che le amministrazioni possono anticipare senza problemi le risorse - va avanti - perché si tratta di fondi già assegnati e che arriveranno di sicuro nelle casse». IL FUTURO Dall'associazione la speranza che «per il futuro ci sia una programmazione biennale, abbinata all'erogazione dei fondi subito dopo l'approvazione della finanziaria regionale».
VALERIA PINNA
4 ottobre 2014
5 ottobre Rai RadioUno ore 9 (Sardegna) - Intervista a Marco Espa
Ciao!
Domani domenica 5 ottobre Rai RadioUno ore 9 Serena Schiffini (Radio Rai Sardegna) mi intervista nella trasmissione "Navigazione di prima mattina".
"...Politica e social network. Di questo parliamo domenica 5 ottobre, puntuali alle 9 su Radio Rai Sardegna - Radio 1. L'ospite della settimana è Marco Espa, fondatore dell'associazione ABC Sardegna a sostegno dei bambini con disabilità , ex consigliere regionale: discuteremo di campagne elettorali in 140 caratteri, di violenza verbale su facebook, di articolo 18; siamo felici soprattutto di poter parlare con Marco di impegno politico per i disabili e di quanto ancora c'è da fare anche in Sardegna. Ascoltateci!..."
25 luglio 2014
Ciao Chiara, Grazie! - Speciale Newsletter Marco Espa 25 luglio 2014
Dalla Redazione
Ciao a tutte e a tutti
alcuni di voi avranno già saputo ma ci curiamo di informare tutti a nome di Marco: Chiara Espa, la figlia amatissima di Marco e Ada e tra le fondatrici dell'ABC Associazione Bambini Cerebrolesi, ci ha lasciato il 15 luglio scorso.
Non vogliamo, noi, dilungarci con troppe parole, vi vogliamo raccontare e aggiornare sulle cose successe e dette da Marco nei social network e l'ampia eco che queste hanno avuto su stampa e web, e con la partecipazione di più di 1000 persone ai suoi funerali, con migliaia di testimonianze, video e impressioni rilasciati dagli amici ma anche da persone sconosciute.
Chiara, possiamo dirlo, ha tracciato un percorso che va molto al di là del privato, e che è diventato di tutti; e che ora non si vuole interrompere, ma anzi rafforzare, perchè nulla finisca, ma continui a crescere. Per usare le parole di Marco, il suo impegno per le tante persone e le loro famiglie che fanno parte di questo percorso continuerà ad essere massimo, fortificato proprio da Chiara e con Chiara, con lo stesso entusiasmo per i diritti di tutti e di ciascuno.
Il messaggio di Marco: "Grazie Chiara! Sembra incredibile il bene che hai fatto in questi intensissimi 27 anni vissuti insieme. Dovevi vivere meno di un anno, ma avevi un disegno speciale, migliorare la vita di migliaia di persone. Noi non abbiamo fatto nulla, ti abbiamo solo seguito. E continueremo a farlo. Ciao amore nostro, amore mio."
Decine di migliaia i messaggi di solidarietà a Marco e sua moglie Ada anche sul portale di Facebook, per chi volesse leggerne qualcuno può cliccare su questa pagina
Guarda il video che hanno dedicato a Chiara Ada e Marco "Diritti non favori" - realizzato dalla Cooperativa Sociale Le Api - clicca sull'immagine
Ada e Chiara 2007
Una piccola Rassegna Stampa
Leggi qui l'articolo pubblicato sull'Unione Sarda e qui per vedere anche il video
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Leggi qui l'articolo su Alguer.it
Leggi qui l'articolo su Superando.it
Leggi qui l'articolo su Sardegnalive.net
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Ciao Chiara, Grazie!...messaggi
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Chiara apparse su Facebook.it. Sono accessibili anche a chi non è connesso con
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16 luglio 2014
26 giugno 2014
1 aprile 2014
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